Initiative "Forschung und Therapie für SMA"
im Förderverein für die Deutsche Gesellsachaft für Muskelkranke e. V.
Inge Schwersenz - Bohlenweg 21 - 63739 Aschaffenburg
Das Leben mit einer fortschreitenden Muskelschwäche bringt für alle Betroffenen, Kinder wie Erwachsene, und ihre Familien unendlich viele Einschränkungen mit sich!
Es gibt jetzt jedoch eine realistische Chance, in absehbarer Zeit eine ursächliche Therapie zu entwickeln.
Die Erkrankung ist genetisch so "interessant", dass sie in relativ kurzer Zeit gut erforscht wurde. Sie gehört aber zu den sogenannten "seltenen Erkrankungen", bei denen die Umsetzung der Forschungsergebnisse zum Nutzen der Patienten lange dauert. Die Entwicklung von Medikamenten kostet viel Geld. Bei der relativ kleinen Zahl der Betroffenen ist kein großer wirtschaftlicher Gewinn zu erwarten.(Das heißt - die Pharmaindustrie hat kein Interesse dort Geld zu investieren.)
Eine Elterninitiative in den USA hat deshalb im Herbst 2000 mit Hilfe von Spendengeldern die Entwicklung eines Medikaments in Auftrag gegeben. Damit diese Entwicklung auch hier so schnell wie möglich vorangehen kann, ist weiterhin eine große finanzielle Unterstützung notwendig. Auch im Bereich der Grundlagenforschung sind weitere Anstrengungen notwendig.
Bitte helfen auch Sie jetzt mit einer Spende, damit aus der Chance auf eine Therapie bald Wirklichkeit wird!
Jeder kleine (und große) Beitrag zählt!
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.V.) ist Deutschlands größte und älteste Selbsthilfeorganisation im Bereich der Muskelkrankheiten. Ihr besonderes Interesse gilt der Forschung und der Entwicklung von wirksamen Therapien.
Innerhalb des Fördervereins der DGM hat sich aus Betroffenen und Eltern die Initiative "Forschung und Therapie für SMA" gebildet. Ihr Ziel ist die finanzielle Unterstützung der Therapieentwicklung für die Spinale Muskelatrophie durch eine bundesweite Spendensammlung.
Wegen der relativ kleinen Zahl der von der Spinalen Muskelatrophie Betroffenen ist eine internationale Zusammenarbeit erforderlich. Die Initiative will deshalb gemeinsam mit der amerikanischen Selbsthilfeorganisation "Families of SMA", der FSMA- Gruppe in Italien und einer SMA-Gruppe in Großbritannien versuchen, die Entwicklung einer Therapie für diese so schwere Erkrankung zu beschleunigen.
Die Initiative garantiert Ihnen, das Ihre Spendengelder nur für den angegebenen Zweck verwendet werden. Sie können sich vom Fortschritt des Projekts auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke www.dgm.org überzeugen.
Die Arbeit ist von den obersten Finanzbehörden als besonders förderungswürdig und gemeinnützig anerkannt. Ihre Spende ist deshalb steuerlich abzugsfähig.
Sie erhalten eine Spendenquittung von der DGM.
Spendenkonto:
Förderverein für die DGM e.V.
BW Bank Freiburg im Breisgau
Konto Nummer: 4422139801
Bankleitzahl: 680 200 20
Verwendungszweck: Therapie für SMA
Wenn Sie mehr wissen möchten über die Krankheit "Spinale Muskelatrophie", den Stand der Forschung und die Entwicklung der Therapie, wenden Sie sich bitte an:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel.:07665-9447-0
eMail: DGM-FR@t-online.de
Internet: www.dgm.org
Initiative "Therapie für SMA"
c/o Inge Schwersenz
Bohlenweg 21
63739 Aschaffenburg
Tel.: 060 21 -95056
eMail: AIKschwersenz@t-online.de
Im Internet:
www.fsma.org
www.smart-peer-research.de